بعد شهر واحد من حفل زفافهما عام 2019 ، تلقت أماندا ستيفنز وزوجها أخبارًا مروعة: تم تشخيص إريك ، لاعب سابق في اتحاد كرة القدم الأميركي ورجل إطفاء ، بمرض ALS. تعتني به أماندا الآن أثناء تربية ابنتهما البالغة من العمر عامين ، مما يجعلها جزءًا من مجموعة صغيرة من مقدمي الرعاية الزوجية الذين يقومون أيضًا بتربية الأطفال الصغار في أمريكا.
في الولايات المتحدة ، يقوم 12٪ فقط من مقدمي الرعاية الأسريين غير المدفوع الأجر والبالغ عددهم 47.9 مليون شخص برعاية أزواجهم أو شركائهم. عندما يتم إضافة الأطفال المعالين إلى المعادلة ، يصبح وضع ستيفنز أكثر ندرة.
وفقًا للباحثة في دراسات الإعاقة لورا مولدين ، غالبًا ما يتم تجاهل رعاية الزوج ، لأن معظم مقدمي الرعاية في الأسرة هم من البالغين الذين يعتنون بالوالدين المسنين. يميل مقدمو الرعاية الشباب الذين يعتنون بالأطفال والأزواج إلى الضياع في الإحصائيات ولا يرتبطون عادة بتقديم الرعاية. تدرك مولدين ، التي أصبحت مقدمة رعاية لشريكها في السابعة والعشرين من عمرها ، الواقع غير المألوف لمقدمي الرعاية الأصغر سنًا. وتوضح أن الناس يكافحون لقبول هذا الوضع “الخارج عن النظام” ويجدون صعوبة في تخيل مشاركة الأطفال أيضًا.
تواجه هذه المجموعة من مقدمي الرعاية تحديات فريدة وتكافح لتحقيق التوازن بين أدوارها والمطالب الأخرى. يمكن أن تشعر المسؤوليات المتنافسة أنه لا يمكن التغلب عليها. يقول ستيفنز: “أعاني من كوني أماً ومقدم رعاية”. “أحاول أن أكون أفضل أم وزوجة أستطيع أن أكون. لكن هذين الفردين من العائلة يحتاجان إلى الكثير من مساعدتي “.
في مذكراتها بالفعل نخب: تقديم الرعاية والإرهاق في أمريكا، لاحظت الكاتبة كيت واشنطن أن الأطفال لا ينتظرون حتى بعد تحديات تقديم الرعاية حتى يكبروا. أمضت واشنطن أكثر من عامين كمقدم رعاية أساسي لزوجها خلال “مرحلة الأزمة الشديدة” لمرضه الناجم عن ورم الغدد الليمفاوية النادر للخلايا التائية.
كان عليها أن تتخذ خيارات صعبة لخلق لحظات من الحياة الطبيعية لأطفالها ، وأحيانًا تواجه الحكم. “لقد حاولت بالتأكيد إنشاء مساحة حيث يمكنني أن أكون مع أطفالي ، وليس في عالم عائلة دمرها المرض” ، كما تقول لموقع Yahoo Life. تفكر واشنطن في الشعور بالإرهاق والاضطرار إلى إعطاء الأولوية بين كونك أماً ومقدم رعاية. “أشعر وكأنني أنشر نفسي نحيفًا جدًا ، محاولًا التوفيق بين كل الأشياء.”
أصبح مايك ليندكويست مقدم رعاية للزوج عندما عانت زوجته من انسداد السائل الأمنيوسي أثناء الولادة ، مما تسبب في سلسلة من السكتات الدماغية والسكتة القلبية. في حديثه عن تربية ابنته البالغة من العمر الآن 4 سنوات ورعاية زوجته ، أكد على التحديات اللوجستية لهذا النوع من تقديم الرعاية. “أحتاج دائمًا إلى التأكد من رعاية ابنتي وزوجتي عندما يحتاج المرء إلى شيء ما. [It’s a lot of] جدولة دقيقة والتواصل “.
وفقًا لجمعية Well Spouse Association ، يواجه الأزواج والشركاء الذين يصبحون مقدمي رعاية ديناميكيات وخسائر فريدة مقارنة بمقدمي الرعاية الآخرين. مع تولي أدوارهم في تقديم الرعاية ، تتغير علاقتهم ، مما يؤدي إلى فقدان الرفقة التي كانوا يشاركونها ذات يوم.
يقول ليندكويست إن الجزء الأكثر تحديًا ليس العبء المادي أو المالي ولكن غياب شريكه. “أن يكون لديك هذا الشخص الذي يدعمك – لم يعد موجودًا بالنسبة للبعض منا. إنه أمر منعزل للغاية. تلك الخسائر العاطفية هي الجزء الأصعب بالنسبة لي.”
إيلانا سيدورسكي – التي تم تشخيص زوجها بمرض بومبي المتأخر ، وهو اضطراب وراثي نادر يسبب ضعف العضلات وصعوبة في التنفس ، في عام 2017 ، تشاركه مشاعر مماثلة. تقول: “إنه مكان منعزل حقًا”. “حتى لو كان الناس يحاولون أن يكونوا متعاطفين ، فإن الأمر منعزل وصعب للغاية.”
غالبًا ما يسأل الناس مقدمي الرعاية هؤلاء عن كيفية تمكنهم من التعامل مع كل شيء. تتذكر واشنطن محادثة مع صديق كان لديه وضع رعاية مماثل. “قالت” كان لدي نقص في الخيارات المعقولة الأخرى “. لم يكن هناك مفر ، وكان عليك فقط القيام بالأشياء “، يقول واشنطن.
“يسأل الكثير من الناس ، كيف تفعل ذلك؟ كيف تحافظ على قوتك؟” يضيف ستيفنز. “أنا أحترم ذلك ، لكنني أعتقد أنه عندما تكون في وضع كهذا ، فهذا خيارك الوحيد. ابنتي وزوجي يعتمدون عليّ ، وأي شخص في منصبي سيفعل الشيء نفسه.”
يمكن للأسئلة حول كيفية إدارة مقدمي الرعاية لمسؤولياتهم أن تخلق عن غير قصد ثنائية بين الأفراد المعاقين ومقدمي الرعاية ، وفقًا لمودلين. “إنهم قديس أو أبطال خارقون.” هذه القدرة ، كما تصفها ، تصنف الشركاء المعاقين على أنهم قضايا غير منتجة أو خيرية ، وتتجاهل الجوانب السياسية للإعاقة وتقديم الرعاية ، وهما “مترابطان بشدة”.
تختلف تجربة إنجاب الأطفال بعد الأزمة الصحية أو التشخيص من شخص لآخر. توضح ستيفنز أن تكوين أسرة كان دائمًا هدفًا مشتركًا ، ولكن بعد التشخيص النهائي لزوجها ، واجهوا شكوكًا. “لكنها لم تجعلني أبدًا لا أرغب في القيام بذلك. لقد أثار للتو الكثير من الأسئلة حول كيف سنفعلها “.
واجهت Sidorsky وزوجها ضربة “ساحقة” عندما تم تأكيد تشخيصه من خلال الاختبارات الجينية ، خوفًا من عدم قدرتهما على تحقيق حلمهما في أن يصبحا أبوين. منذ ذلك الحين ، تدهورت حالته بسرعة. احتفل ابنهما بعيد ميلاده الأول في وقت سابق من هذا العام. وتقول إن قرار الإنجاب كان “رحلة طويلة حقًا لاكتشافها”.
إن اختيار التركيز على قدرات زوجها بدلاً من حدوده يسمح لها بتقدير ما يمكنه فعله بشكل كامل. “[They] هم أفضل الأصدقاء “، كما تقول عن علاقة زوجها بابنهما.” إنهم يضحكون ويلعبون معًا ، ويقرأ له “. تتطلع Sidorsky بشغف إلى الوقت الذي يمكن فيه لزوجها الانخراط في الأبوة والأمومة من منظور عاطفي وفكري أكثر تعقيدًا عندما يكبر ابنهما. “أنا أتطلع حقًا إلى عندما يكبر ولا تكون الوظيفة جسدية. ابننا هو الذي يحيا. [he] هو ما يعيش من أجله “.
يجد ستيفنز وزوجها العزاء في حقيقة أن إنجاب ابنتهما كان أفضل قرار اتخذهما على الإطلاق. على الرغم من حالته ، فهو قادر على التواجد في المنزل معهم كل يوم ومشاركة شغفه بالطبيعة والرياضة معها. “يأتي إلى الحديقة معنا ، ويقرأ كتبها. إنها تصرخ دائمًا ، “انظر يا أبي!”
يصف Lindquist العلاقة الفريدة بين زوجته وابنتهما. على الرغم من حالتها ، لا يزال بإمكان زوجته أن تتفاعل وتضحك ، مما يخلق علاقة خاصة. “إنها تضحك على نفس الأشياء التي كانت تضحك عليها دائمًا” ، يشاركها. “لذلك تحب ابنتي الذهاب إلى غرفة والجلوس في حجرها وتكوين وجوه سخيفة أو القيام بأشياء لجعلها تضحك.” كن حلو ومر. “لدي دائما في رأسي أنه ليس من العدل أنها لا تستطيع المشاركة بالطريقة التي تستحقها. هناك دائما عنصر من الحزن.”
فيما يتعلق بإحصائيات مقدمي الرعاية الزوجية الذين لديهم أطفال ، يقول مودلين ، “أحيانًا نعتقد أن” هذا أمر نادر الحدوث ، “ولكنه ليس كذلك حقًا. نحن أيضًا في أزمة رعاية أطفال. نحن [our country] قمت بعمل سيئ بشكل عام عندما يتعلق الأمر بالرعاية “.
تعتقد Sidorsky ، العضو الوحيد في مجموعة الدعم الزوجي الخاصة بها والتي أصبحت أحد الوالدين بعد التشخيص ، أنه يجب أن يكون هناك المزيد من خيارات الدعم للأزواج في مواقف مماثلة. تقول: “لا يتحدث الناس عن رغبتهم في أن يصبحوا آباءً لأنه يبدو أنه لا يمكن التغلب عليها”. “هناك أيام يشعر فيها أنه لا يمكن التغلب عليه. إنه يستحق ذلك تمامًا ، ولكن هناك حاجة إلى المزيد من المساعدة”.
تقول ستيفنز إن مواجهة التصلب الجانبي الضموري فتحت عينيها على مشاكل في نظام الرعاية الصحية وعملية التجارب السريرية. من خلال مؤسستهم ، axeALS ، هدفهم هو تزويد المزيد من المرضى بإمكانية الوصول إلى العلاجات التجريبية مثل تلك التي تلقاها زوجها ، والتي تسمى NurOwn. يقول ستيفنز إنهم لا يبحثون عن علاج ، بل عن علاج “لمساعدة إريك على التعايش مع المرض بدلاً من الموت بسببه. دليل إريك الحي على أن العلاجات التجريبية يمكن أن تنجح ، ونريد أن نمنح الفرصة لمزيد من المرضى “.
تأمل واشنطن في تعزيز فهم أن تقديم الرعاية ليس ظاهرة معزولة. “إنه شيء يجب أن نفهمه جميعًا أنه مرحلة حياة يجب أن نتوقع تجربتها. إنها تجربة إنسانية عالمية تقريبًا “.
يقول مودلين: “آمل حقًا أن نتمكن من إجراء محادثات أكثر صدقًا. ربما إذا أجرينا محادثات أكثر صدقًا ، يمكن أن يكون هناك نوع من التحول الثقافي.”
العافية ، الأبوة والأمومة ، صورة الجسد والمزيد: تعرف على من خلف ال هوو مع رسالة Yahoo Life الإخبارية. سجل هنا.